Maak plannen voor het hier en nu

Dementie, en nu?

En nu?!

Voor veel mensen is het na een diagnose niet duidelijk welke stappen ze kunnen of moeten zetten om de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben.
Het maken van een actieplan kan je helpen om de vraag “en nu?!” te beantwoorden. Daarbij draait het om het maken van plannen voor het hier en nu. Het actieplan geeft je meer controle over dingen die jij en je naasten willen doen in de nabije toekomst.

Dit zijn de voordelen van het maken van een actieplan:

• het helpt je te bepalen wat voor jou en je naaste belangrijk is
• het geeft handvatten om actie te ondernemen
• het helpt je de regie over je leven te behouden

Het maken van een actieplan bestaat uit verschillende stappen:

• stellen van doelen
• bepalen van dingen die je te behalen doelen makkelijker en moeilijker maken
• bepalen op welke manier je jouw doelen gaat halen

Instructies voor het maken van een actieplan en voorbeelden hiervan staan in de bijlage “Je actieplan”.

Sommige mensen vind het fijn om een actieplan te maken omdat dit hen houvast biedt. Anderen zijn niet gewend om vooruit te plannen en vinden het maken van een actieplan niet fijn. Het kan zijn dat jij en je naaste verschillen in de manier waarop jullie omgaan met plannen. Niemand is hetzelfde. Misschien willen jij en je naaste samen een actieplan maken of misschien kiezen jullie er juist voor om allebei een eigen actieplan te maken. Hopelijk vind je op Samen vooruit met dementie de informatie die je kan helpen om te besluiten of je een actieplan wilt maken. Bedenk daarbij dat je het actieplan gemakkelijk kunt aanpassen omdat dingen niet altijd gaan zoals gepland.

Degene met dementie aanmoedigen om een eigen actieplan te maken voor dit jaar kan hen helpen om de controle te behouden en een doel te hebben. Bovendien helpt het jou en zorgverleners ook om te begrijpen wat je naaste wil en hoe jullie je naaste daar het beste bij kunnen helpen.

Als je je actieplan hebt gemaakt is het tijd om daadwerkelijk actie te ondernemen. Soms komen mensen er tijdens het maken van een actieplan achter dat ze graag gebruik willen maken van informele ondersteuning van vrienden en familie, of van formele ondersteuning van zorgverleners.

Nadenken over ondersteuning

Informele ondersteuning

Ondersteuning komt in vele vormen en soorten. Veel mensen met dementie ontvangen informele ondersteuning van de mensen om hen heen, zoals vrienden en familieleden. Informele ondersteuning kan bestaan uit kleine of grote dingen waar anderen je mee helpen. Vaak wordt gedacht dat iemand met dementie informele ondersteuning krijgt, maar naasten van mensen met dementie maken ook gebruik van informele ondersteuning – in sommige gevallen zelfs nog meer dan iemand met dementie zelf. Voorbeelden van informele ondersteuning zijn een buurvrouw die elke week je naaste gezelschap houdt zodat jij de boodschappen doet, of een broer of zus die elke ochtend de hond uitlaat. Je kunt hierbij ook gebruik maken van de app Myinlife, een online platform dat het organiseren van informele ondersteuning toegankelijk en makkelijk maakt.

Soms voelen anderen zich ongemakkelijk of weten ze niet goed wat ze kunnen of moeten doen voor jou of je naaste. Het is belangrijk om met mensen in gesprek te gaan over dementie, ook al is dit moeilijk. Geef duidelijk aan of jij en je naaste wel of niet ondersteund willen worden. Dit kan anderen helpen, zodat jullie samen vooruit kunnen gaan met dementie.

We geven een aantal tips over hoe je met de mensen om je heen kan praten over ondersteuning. Deze tips kunnen de moeilijke gesprekken met familie en vrienden makkelijker maken:

• Bedenk bij welke dingen je ondersteuning van anderen zou willen krijgen en welke dingen je graag zelf doet.
• Ga in gesprek over ondersteuning met de mensen om je heen. Sommige mensen vinden het fijn om dit één op één te doen, zodat ze meer controle over het gesprek ervaren. Anderen doen dit liever met meerdere mensen tegelijk, zodat ze er in één keer van af zijn.
• Voer gesprekken over ondersteuning samen met je naaste. Op deze manier krijgen anderen een beter beeld hoe ze je naaste en jou beter kunnen helpen.
• Probeer de focus op het hier en nu te leggen.
• Vertel anderen hoe je je voelt en wat je wel en niet fijn vindt als het gaat over ondersteuning

Formele ondersteuning

Naast informele ondersteuning is er een breed aanbod aan formele ondersteuning door zorgverleners. Formele ondersteuning is vanzelfsprekend voor iemand met dementie, maar ook mantelzorgers maken vaak gebruik van formele ondersteuning. Het is heel normaal dat je als naaste van iemand met dementie niet direct bedenkt dat je zelf ook gebruik kunt maken van ondersteuning. Veel mensen denken, zeker in het begin, dat ze het nog prima redden wanneer ze gebruik maken van informele ondersteuning. Toch is het belangrijk om ook na te denken over of je zelf ook formele ondersteuning kunt gebruiken. Als mantelzorgers tijdig gebruikmaken van formele ondersteuning hebben ze een betere kwaliteit van leven en lopen ze minder risico op overbelasting. Onderzoek laat zien dat de mantelzorgers die ‘te laat’ gebruikmaken van ondersteuning achteraf zeggen dat ze hadden gewild dat ze er eerder voor open hadden gestaan.

Peter was druk bezig met uitzoeken welke ondersteuning er voor zijn vrouw beschikbaar is en hoe ze hiervoor in aanmerking komt. Dit leverde hem veel stress op omdat hij ook meeging naar alle doktersafspraken en nog moest wennen aan de diagnose. Peter was zich er niet van bewust dat een casemanager hem vanaf het begin hierbij kon helpen. De casemanager heeft samen met Peter bekeken welke ondersteuning er voor hem en zijn vrouw nodig is en hoe ze hiervoor in aanmerking komen.

Soms willen mensen met dementie geen gebruik maken van formele ondersteuning omdat het voelt alsof ze een deel van hun onafhankelijkheid opgeven. Het tegendeel is waar: door ondersteuning te accepteren kunnen mensen hun onafhankelijkheid juist blijven behouden. Door gebruik te maken van emotionele en praktische ondersteuning zijn ze beter in staat om meer van het leven te genieten.

Dit moet je weten over ondersteuning bij dementie:

• Omdat er veel verschillende mogelijkheden zijn, zien mensen soms door de bomen het bos niet meer. Een case manager kan samen met jou en je naaste de mogelijkheden doorspreken.
• Soms zijn er wachttijden voor het ontvangen van formele ondersteuning. Meld je daarom tijdig aan
• Er is variatie in het aanbod en de kwaliteit van ondersteuning.
• Aan sommige ondersteuningsmogelijkheden zijn kosten verbonden