Wetenschappelijk onderzoek naar dementie

Wetenschappelijk onderzoek draagt aan een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten. In Nederland en in de rest van de wereld wordt veel dementie-onderzoek gedaan. Onderzoekers werken vaak in een ziekenhuis of universiteit. Dementie-onderzoek kan niet gedaan worden zonder de hulp van mensen met dementie en hun naasten.

Waarom meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Mensen hebben verschillende redenen om mee te doen aan onderzoek. Sommige mensen willen graag iets betekenen voor andere mensen met dementie of mantelzorgers, zelfs als dit betrekking heeft op toekomstige generaties. Soms is er een behandeling of product dat direct voordelen kan hebben. In sommige onderzoeken krijgen deelnemers een vergoeding, vooral als ze meerdere keren moeten deelnemen. Mensen doen soms mee met onderzoek omdat ze graag betrokken willen zijn bij mogelijke nieuwe ontwikkelingen.

Soorten onderzoek

Er zijn veel soorten onderzoek naar dementie, elk met hun eigen doel. Er zijn daarom ook verschillende manieren om deel te nemen aan onderzoek.
Enkele voorbeelden hoe mensen meedoen aan onderzoek:

• Het invullen van een vragenlijst
• Deelnemen aan een (groeps)interview
• Het doen van (geheugen)testen
• Het laten maken van een hersenscan
• Het gebruiken van een medicijn
• Het meedoen aan een interventie (bijvoorbeeld een leefstijlprogramma)

Soms bestaat een onderzoek uit meerdere onderdelen, bijvoorbeeld een vragenlijst en een hersenscan. Soms leveren mensen een eenmalige bijdrage, maar dit kan ook meerdere keren (gedurende een langere periode) zijn.

Hoe vind ik onderzoeken om mee te doen?

Mensen kunnen op verschillende manieren benaderd worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Mensen worden gevraagd door een zorgverlener, bijvoorbeeld een huisarts of een arts in het ziekenhuis. Soms komen er oproepen voor onderzoek voorbij op social media, in de krant of in sommige gevallen op TV. Het kan voorkomen dat de onderzoeker op zoek is naar mensen met een specifiek kenmerk (bijvoorbeeld een bepaalde bloedwaarde of ervaring met een bepaald soort ondersteuning). Op sommige websites kun je aangeven dat je mee wilt doen aan onderzoek. Voor mantelzorgers en mensen met dementie bestaat het Alzheimer Nederland panel.

Ook het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) heeft een cliëntpanel waarin mensen met dementie en hun naasten kunnen meedenken over de vorm, inhoud en betekenis van onderzoeken. Hierbij gaat het om uw ervaringen met de ziekte, uw mening, uw voorkeur en wensen en vooral uw advies. Op deze manier zorgt het ACL dat onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij mensen met dementie en hun naasten. Het cliëntpanel komt enkele keren per jaar bij elkaar.

Hoe gaat onderzoek in zijn werk?

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek loopt vaak via onderstaande stappen:

• Interesse tonen. Mensen die interesse tonen, ontvangen meer informatie van de onderzoeker. Er is vaak een contactmoment waarbij de onderzoeker het onderzoek uitlegt. De deelnemer ontvangt altijd een informatiebrief met een beschrijving van het onderzoek, de verwachtingen en eventuele risico’s.
• Screening. Er kan worden gekeken of iemand geschikt is voor het onderzoek, bijvoorbeeld als specifieke kenmerken vereist zijn (zoals bepaalde bloedwaarden).
• Toestemming geven. Wanneer iemand besluit deel te nemen tekent deze een toestemmingsformulier. Het onderzoek kan nu officieel van start gaan.
• Gegevens verzamelen. Welke gegevens er verzameld worden of wat je hiervoor moet doen is voor elk onderzoek anders. Je mag altijd besluiten om niet meer mee te doen. Je hoeft geen reden op te geven als je wilt stoppen.
• Afronding. Na het verzamelen van gegevens gaan de onderzoekers ermee aan de slag. Resultaten worden vaak gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen. Soms kunnen de resultaten van het onderzoek direct toegepast worden in de praktijk.

Onderzoek binnen het Alzheimer Centrum Limburg

Bij het Alzheimer Centrum Limburg worden verschillende soorten onderzoek gedaan. Er zijn ongeveer 30 onderzoekers werkzaam en deze werken samen met andere onderzoekers in binnen- en buitenland. Wij doen onderzoek naar de ontwikkeling van betere behandelmethodes, waarmee we de levenskwaliteit van niet alleen mensen met dementie willen verbeteren, maar ook van de mensen uit hun naaste omgeving. We onderzoeken nieuwe diagnostische methodes, zoals bepaalde MRI-scan technieken, en gaan na of daarmee betrouwbaar een vroegere diagnose van de ziekte van Alzheimer mogelijk is. Bij het Alzheimer Centrum Limburg vinden we het belangrijk dat resultaten in de praktijk toegepast kunnen worden. Het Alzheimer Centrum Limburg doet onderzoeken in de volgende gebieden

• Psychosociaal onderzoek
• Biomedisch onderzoek
• Diagnostiek onderzoek
• Preventie onderzoek