Dementie, en nu?
“En nu?!”
Voor veel mensen is het na een diagnose niet duidelijk welke stappen ze kunnen of moeten zetten om de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben.
Het maken van een actieplan kan je helpen om de vraag “en nu?!” te beantwoorden. Daarbij draait het om het maken van plannen voor het hier en nu. Het actieplan geeft je meer controle over dingen die jij en je naasten willen doen.
Dit zijn de voordelen van het maken van een actieplan:
- het helpt je te bepalen wat voor jou belangrijk is
- het geeft handvatten om actie te ondernemen
- het helpt je de regie over je leven te behouden
Het maken van een actieplan bestaat uit verschillende stappen:
- stellen van doelen
- bepalen van dingen die je halen doelen makkelijker en moeilijker maken
- bepalen op welke manier je jouw doelen gaat halen
- Instructies voor het maken van een actieplan en voorbeelden hiervan staan in de bijlage “Je actieplan”.
Als je je actieplan hebt gemaakt is het tijd om daadwerkelijk actie te ondernemen. Soms komen mensen er tijdens het maken van een actieplan achter dat ze graag gebruik willen maken van informele ondersteuning van vrienden en familie, of van formele ondersteuning van zorgverleners.
Sommige mensen vind het fijn om een actieplan te maken omdat dit hen houvast biedt. Anderen zijn niet gewend om vooruit te plannen en vinden het maken van een actieplan niet fijn. Hopelijk vind je op Samen vooruit met dementie de informatie die je kan helpen om te besluiten of je een actieplan wilt maken. Bedenk je daarbij dat je het plan gemakkelijk kunt aanpassen omdat dingen niet altijd gaan zoals gepland.
Nadenken over ondersteuning
Informele ondersteuning
Ondersteuning komt in vele vormen en soorten. Veel mensen ontvangen informele ondersteuning van de mensen om hen heen, zoals vrienden en familieleden. Informele ondersteuning kan bestaan uit kleine of grote dingen waar anderen je mee helpen. Voorbeelden zijn een zoon die elke week de boodschappen doet, of een buurvrouw die elke ochtend de hond uitlaat. Je kunt hierbij ook gebruik maken van de app Myinlife, een online platform dat het organiseren van informele ondersteuning toegankelijk en makkelijk maakt.
Soms voelen anderen zich ongemakkelijk of weten ze niet goed wat ze kunnen of moeten doen voor iemand met dementie. Het is belangrijk om met mensen in gesprek te gaan over dementie, ook al is dit moeilijk. Geef duidelijk aan of je wel of niet ondersteund wilt worden. Dit kan anderen helpen, zodat jullie samen vooruit kunnen gaan met dementie.
We geven een aantal tips over hoe je met de mensen om je heen kan praten over ondersteuning. Deze tips kunnen de moeilijke gesprekken met familie en vrienden makkelijker maken:
- Bedenk bij welke dingen je ondersteuning van anderen zou willen krijgen en welke dingen je graag zelf doet.
- Voor sommige mensen helpt het om dit voorafgaand aan het gesprek op te schrijven in een brief.
- Schrijf de belangrijke dingen die je wilt zeggen op zodat je ze niet vergeet.
- Ga in gesprek over ondersteuning met de mensen om je heen. Sommige mensen vinden het fijn om dit één op één te doen, zodat ze meer controle over het gesprek ervaren. Anderen doen dit liever met meerdere mensen tegelijk, zodat ze er in één keer van af zijn.
- Vraag je naaste om er voor je te zijn tijdens de moeilijke gesprekken.
- Probeer de focus op het hier en nu te leggen.
- Vertel anderen hoe je je voelt en wat je wel en niet fijn vindt als het gaat over ondersteuning.
Klik hier voor meer informatie over hoe je met anderen over dementie kan praten op Samen vooruit met dementie
Formele ondersteuning
Naast informele ondersteuning is er een breed aanbod aan formele ondersteuning door zorgverleners . Soms is het nodig om hierover lastige gesprekken te voeren met je arts of andere zorgverleners. Schrijf de belangrijkste dingen die je tijdens deze gesprekken wilt zeggen op, zodat je ze niet vergeet. Wees duidelijk en direct in je wensen en stel (gedetailleerde) vragen.
Soms willen mensen geen gebruik maken van formele ondersteuning omdat het voelt alsof ze een deel van hun onafhankelijkheid opgeven. Het tegendeel is waar: door ondersteuning te accepteren kunnen mensen hun onafhankelijkheid juist blijven behouden. Door gebruik te maken van emotionele en praktische ondersteuning zijn ze beter in staat om meer van het leven te genieten.
Dit moet je weten over ondersteuning bij dementie:
- Omdat er veel verschillende mogelijkheden zijn, zien mensen soms door de bomen het bos niet meer. Een case manager kan samen met jou de mogelijkheden doorspreken.
- Soms zijn er wachttijden voor het ontvangen van formele ondersteuning. Meld je daarom tijdig aan.
- Er is variatie in het aanbod en de kwaliteit van ondersteuning.
- Aan sommige ondersteuningsmogelijkheden zijn kosten verbonden.
