Hoe praat je over dementie?

Praat met je naaste over dementie

Praten over dementie met je naaste kan een positieve stap vooruit zijn. Open en eerlijke gesprekken helpen om elkaar te begrijpen en ondersteunen. Praten over dementie en samen plannen maken voor de toekomst kan een gevoel van zekerheid geven over hoe verder. Jullie kunnen samen besluiten aan wie, wanneer en hoe jullie de diagnose willen vertellen.

Henk wist dat Wilma bang was voor haar toekomst met dementie. Ze wilde er niet over praten en het niet aan anderen vertellen. Henk begon het gesprek met:“Ik merk dat je geheugen achteruit is gegaan. Zullen we samen kijken naar hoe we hier het beste mee om kunnen gaan?”Wilma aarzelde, maar Henk benadrukte dat ze dingen altijd samen opgelost hebben en dat het deze keer niet anders zou moeten zijn. Stukje bij beetje voelde Wilma zich iets zelfverzekerder en konden ze samen vooruit kijken naar de toekomst met dementie.

Praten over dementie geeft je de gelegenheid om samen met je naaste belangrijke besluiten te nemen over de toekomst, zoals de zorg en ondersteuning die op dit moment nodig is en de behandelmogelijkheden die iemand in de toekomst wel en niet wil. Dit kan er voor zorgen dat je positiever naar de toekomst kijkt. Het gesprek over dementie vermijden kan er juist voor zorgen dat zowel jij als je naaste zich eenzaam voelt, zelfs als je een hechte relatie met elkaar hebt.Het is lastig om een gesprek over dementie te beginnen. Toch maakt dit de situatie normaler.

Gerry en haar man Alex praten over dementie als een derde persoon in hun huishouden: ‘Meneer Dementie’. Gaat er iets fout of wordt er iets vergeten, dan krijgt ‘Meneer Dementie’ de schuld in plaats van Alex. Gerry zei:“We kunnen boos zijn of zelfs lachen over dementie zonder dat Alex het gevoel heeft dat het zijn fout is”.

Je naaste met dementie is er misschien nog niet klaar voor om over dementie te praten

In sommige gevallen wil iemand met dementie er niet over praten, of wil diegene niet dat iemand op de hoogte is van de diagnose. Dit maakt het moeilijk voor een mantelzorger, omdat je dan in een soort tweestrijd zit. Aan de ene kant wil je loyaal blijven aan je naaste, aan de andere kant voel je je misschien schuldig ten opzichte van anderen door de diagnose niet te vertellen. Er zijn een aantal redenen waarom iemand het niet over dementie wil hebben:

Ze hebben meer tijd nodig om de diagnose te accepteren

Geef je naaste de tijd, maar begin af en toe voorzichtig een gesprek over dementie. Hieronder geven we een aantal voorbeelden van hoe anderen dit hebben aangepakt:

Wendy zei tegen haar man: “We zijn een team en samen slaan we ons er doorheen”.

Wilma vroeg haar partner om haar te ondersteunen. “Rob is altijd mijn grote steun geweest, de rots in de branding en de planner van de familie. Als hij het gevoel heeft dat hij mij steunt blijft hij in zijn waarde. Dit geeft hem het vertrouwen dat hij kan praten over zijn dementie.

Bill heeft dementie op jonge leeftijd en wilde de diagnose pas delen met zijn collega’s als hij een plan had om te kunnen blijven werken. Zodra het plan klaar was, kon hij de diagnose delen met zijn collega’s: “Ik heb dementie en dit is mijn plan”.

Ze ontkennen dat er een probleem is

De ontkenning van dementie of de verschijnselen ervan kan een teken zijn dat iemand bang is voor de dementie, de toekomst of de manier waarop anderen hem of haar zien. Soms is dit onderdeel van een verwerkingsproces en heeft diegene vooral tijd en geruststelling nodig. Als je erop blijft hameren dat er een probleem is, worden deze gevoelens waarschijnlijk alleen maar erger. Verhalen horen van en over anderen met dementie die een waardevol leven leiden kan helpen.

Peter was ten einde raad. Zijn vrouw Marie bleef ontkennen dat er een probleem was en zei dat ze gewoon een slechte dag had toen ze bij de specialist was. Peter besloot uiteindelijk in z’n eentje naar een lotgenotencontactgroep te gaan. Hij zei: “Ik kwam met een heel positief gevoel terug. De groep was niet somber en deed leuke dingen samen. Ik heb Marie zover gekregen dat ze een keer meeging naar een lunch van de groep. Ze raakte in gesprek met een echtpaar en realiseerde zich niet dat de vrouw dementie had. Het duurde even, maar Marie heeft zich uiteindelijk gerealiseerd dat ze niet anders is dan anderen en dat het leven verder gaat, ook met dementie”.

Ze hebben geen ziekte-inzicht

Soms hebben mensen met dementie geen inzicht in hun ziekte. Dit wordt veroorzaakt door de veranderingen in de hersenen, met name in de gebieden aan de voorkant van de hersenen. Mensen zijn zich er niet van bewust dat ze problemen hebben en worden misschien boos of trekken zich terug als je probeert te praten over dementie. Dit is een symptoom van dementie; het is dus niet zo dat iemand bewust de dementie ontkent of daar moeilijk over doet. Het is belangrijk om als mantelzorger de juiste ondersteuning te krijgen van bijvoorbeeld je huisarts, specialist of casemanager. Zij kunnen je helpen om te leren omgaan met deze lastige situatie, zodat je eigen mentale gezondheid er niet onder lijdt.

Familie en vrienden reageren op verschillende manieren wanneer ze horen dat iemand dementie heeft

Je maakt je misschien zorgen over hoe anderen reageren op de dementie. Mensen met dementie en mantelzorgers vertellen dat anderen op uiteenlopende manieren kunnen reageren als ze vertellen over de dementie.

• De meeste familie en vrienden zijn behulpzaam. Ze bieden een luisterend oor en bieden hulp aan. Voor mantelzorgers en mensen met dementie is dat een positieve ervaring: zij voelen zich gesteund. De mensen om hen heen helpen om samen vooruit te komen met dementie.
• Sommige familie en vrienden zijn heel beschermend, waardoor jij of degene met dementie zich vertroeteld en in de watten gelegd voelt.
• Sommige mensen weten niet goed wat ze moeten zeggen en ontwijken het onderwerp. Dit kan ervoor zorgen mensen zich schamen of zich opgelaten voelen.
• Soms zijn familie en vrienden verbaasd en vragen ze zich af of iemand wel echt dementie heeft: ‘Ik merk niet aan je dat je dementie hebt’. Deze reactie maakt dat sommige mensen met dementie zich niet geloofd voelen, terwijl het voor anderen juist fijn is omdat ze voor hun gevoel niet als ‘anders’ gezien worden.
• Sommige familie en vrienden zijn erg van streek als ze horen dat iemand in hun omgeving dementie heeft. Dit kan lastig zijn voor sommige mensen, omdat ze geen medelijden willen. Anderen vinden het juist fijn, omdat ze daardoor het gevoel hebben dat ze belangrijk zijn voor diegene.

Soms is de manier waarop mensen reageren als je ze vertelt over de diagnose niet fijn. Hieronder delen we een aantal tips over hoe je het delen van een diagnose kan aanpakken, zodat anderen genoeg informatie hebben over hoe ze je het beste kunnen helpen.